Продолжая дискуссию об аутизме, детской психиатрии и инклюзии

Ольгa Витальевнa Доленко

О ДЕТСКОЙ ПСИХИАТРИИ. Посмотрела фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» и дискуссию «Открытого показа» в РИА Новости. Фильм потрясающий, Любовь Аркус необыкновенная. У меня создалось впечатление, что она там чувствовала себя дискомфортно, может быть, я ошибаюсь. Огорчило то, что оказывается даже в Москве, столице огромной страны тоже нет такого диагноза – «аутизм». Всему миру известна официальная статистика,  колоссальные профессиональные ресурсы во многих странах задействованы для исследований и поиска эффективных реабилитационных технологий, а у нас, по-прежнему, с трибуны выступают «специалисты» самого высокого ранга и говорят такие вещи, от которых становится стыдно до остановки дыхания.
Фраза, произнесённая известным экспертом в области аутизма -  «Россия богата ноотропами» может конкурировать разве что со знаменитой фразой «В Советском Союзе секса нет».  После того, как уже в течение нескольких десятилетий накоплен опыт диагностики и реабилитации аутизма, разговоры о шизофрении выглядят просто нелепо.  Я ещё как-то могу оправдать своих коллег преклонного возраста, которые уже давно не читают современную профессиональную литературу, не знают английского языка и не умеют нажать единственную кнопку на компьютере, открывающую путь к интернету. Но почему не звучат голоса современных молодых психиатров, которые сегодня имеют возможность получать информацию, что называется из первых рук?
Полтора года назад в наш центр обратилась бабушка мальчика, родители которого живут на севере России. Это был очень сообразительный шестилетний ребёнок, проблемы которого укладывались в диагноз высокофункциональный аутизм. Получив соответствующие рекомендации, бабушка отправила внука к родителям. Каково же было наше возмущение, когда мы узнали, что детские психиатры отказали ребёнку в назначении пособия, предложив сначала лечь в психиатрическое отделение на три месяца, и полечится нейролептиками, а уже потом «будет видно». Не обошлось и без шантажа. «У него шизофрения, если сейчас не пролечите – потом будет хуже». Кстати, сейчас ребёнок учится в общеобразовательной школе. Страшно подумать, что было бы с пацаном, если бы родители послушались совета «специалистов».  Но и в Украине ситуация с диагностикой и реабилитацией аутизма ничуть не лучше. Давно уже собираюсь начать горькую статистику высказываний моих коллег в адрес родителей на эту тему.  «У вас там в Запорожье что, мода на аутизм?», или «Вот если бы Вашему ребёнку доктор Доленко не поставила аутизм, то можно было бы назначить лечение и он бы заговорил, а теперь нельзя, потому что аутизм не лечится», «Не ходите на приём к этому врачу – она всем подряд аутизм ставит!», ещё одно – «Я вам назначу стимуляторы, проколите, если через 3 месяца не заговорит – значит аутизм». Что делать родителям, которые буквально разрываются между противоположными рекомендациями, боясь упустить драгоценное время? Украина так стремится в Европейское сообщество, но каким образом наше государство собирается соблюдать европейские стандарты, если мы топчемся на месте там, где наши коллеги уже давно поработали, где создана единая система подготовки специалистов  и нам остаётся только перенять их опыт.
О СПЕЦИАЛИСТАХ. Когда несколько лет назад мы с коллегами увидели, насколько эффективна АВА-терапия при аутизме, радости нашей не было конца. Все наши ресурсы и физические и материальные были брошены на теоретическое изучение и стажировки в этом направлении.  Несмотря на скептическое отношение официальной психиатрии и многих коррекционных учреждений АВА-терапия постепенно стала внедряться в реабилитацию аутичных детей в основном за счёт энтузиазма самих родителей. Стали появляться и специалисты в области поведенческой терапии, во всяком случае, они так себя называют.  Поскольку запрос на специалистов в этой области возрос многократно, а поведенческих терапистов с практическим опытом работы пока ещё единицы, возникла ситуация, при которой родители, узнав об эффективном методе помощи, готовы пойти на любые затраты в поисках специалиста для своего ребёнка. Не вижу ничего несправедливого в том, что специалист, чьей профессиональной подготовкой занималось не государство, а он сам, предлагает свои услуги  за определённую плату. Но при этом никто не отменял профессиональной и моральной ответственности за свои действия.  С тревогой наблюдаю, как постепенно начинает дискредитироваться замечательный метод, когда 1-2 часовые занятия в неделю рекламируются родителям как АВА – терапия, в то время как именно интенсивность вмешательства является основным условием его эффективности. Понятно, что не многие родители могут себе позволить  собственного поведенческого тераписта, но тогда они должны знать правду и возможно степень их собственного участия в процессе реабилитации значительно повысит эффективность. С огорчением наблюдаю за тем, какие метаморфозы происходят с некоторыми, безусловно способными терапистами, почувствовавшими себя незаменимыми и не допускающим самых робких возражений со стороны родителей, готовых на любые условия, лишь бы с их ребёнком не бросили заниматься. А как насчёт сотрудничества и уважительного отношения к мнению родителей, на чьи деньги, кстати, продолжается обучение некоторых новоявленных терапистов?  Мне кажется, высокая квалификация специалиста это, прежде всего высокая культура и ответственность, когда специалист никогда не позволяет себе опоздание, отмену занятия без серьёзной причины, пренебрежительные реплики, вроде – «Я специалист – мне лучше знать, а Вы не понимаете».
Радует, что родители в нашей стране наконец-то активизировались, понимая, что от государства они реальной помощи не дождутся. Благодаря их усилиям, открываются различные центры помощи аутичным детям и благотворительные организации. Жаль только, что вместо того, чтобы объединившись, реально изменить ситуацию, они стали конкурировать друг с другом.
О РОДИТЕЛЯХ. Никогда не позволяла себе раньше публично высказывать упрёки в адрес родителей, понимая,  какое испытание выпало на их долю, но справедливости ради должна сказать, что лично наблюдаю  ситуации, когда именно поведение родителей не только ухудшает состояние аутичного ребёнка, но и практически лишает его возможности, пусть и потенциальной,  развиваться и адаптироваться. Нередко, в отчаянном стремлении сделать всё, чтобы жизнь их ребёнка внешне выглядела также, как у обычных детей, они не замечают очевидных вещей. Одна мама с гордостью принесла мне видеозапись новогоднего утренника, на котором побывала её аутичная дочка. Я, честно говоря, вообще не люблю утренники в детских садах, которые, как правило, у нас устраиваются не для детей, но от увиденного в этот раз пришла в ужас. Запись длилась 2 часа от момента переодевания девочки, несмотря на её жалобные протесты, в неудобный тесный и колючий новогодний костюм и формирования причёски со множеством тугих резинок - до окончания, когда огромный и шумный Дед Мороз вручил подарок ничего не понимающему ребёнку. В течение всего утренника девочка с напряжённым и растерянным выражением лица заученно повторяла за детьми танцевальные движения и даже пела в такт музыке. Было совершенно очевидно, что всё это действо не только не доставляло ей удовольствие, но скорее причиняло, мягко говоря, дискомфорт. Степень напряжения была такая, что она даже истерику не смогла «закатить», что было бы совершенно адекватно в той ситуации. Что чувствовала мама, пересматривая эту запись? Гордость от того, что её девочка празднует Новый Год, «как все дети»?
Вообще, детский сад – самая трудная тема при общении с родителями. Одну мою маленькую аутичную пациентку сотрудники детского сада пытались «выпихнуть» из группы в течение года. Каждый день они рассказывали её маме о том, какая она агрессивная и шумная, не выполняет требования и не сидит на занятиях за столом, мешая другим детям заниматься, убегает на улице от воспитателя и т.д и т.д. Но мама упорно настаивала на пребывании своего ребёнка в группе. На вопрос «Вам никогда не приходило в голову забрать девочку из этого сада?», мама возмутилась, «Вы что, хотите сказать, что моему ребёнку не нужен садик?» Нужен, конечно, нужен, всем детям нужен садик и общение с детьми, но не такой ценой!  Когда Ваш ребёнок не принят взрослыми, которые не знают, что с ним делать, а споры с мамой только подогревают негативное к нему отношение, разве не очевидно, что это наносит вред его состоянию?
Проблемное поведение аутичного ребёнка в группе детей – это отдельный разговор.  Думаю, что никто из родителей особых детей не вправе требовать от окружения толерантности, понимания и сочувствия, если не обеспечивается безопасность всех детей в группе, независимо от того, есть у них проблемы развития или нет. Любая мама способна на сочувствие и сострадание к чужому ребёнку (в том числе и с проблемами развития) только в том случае, если она уверена, что её собственного ребёнка никто не обидит и не испугает. Это означает, что если в группе находится ребёнок, склонный к разрушительным или агрессивным действиям, то такой ребёнок нуждается как минимум в дополнительном взрослом, который способен организовать вокруг него безопасную социальную среду. Причём, нередко вокруг аутичного ребёнка складывается противоположная ситуация, когда он сам нуждается в защите  и беспомощен среди обычных детей. И в этом случае особый ребёнок должен находиться под опекой компетентного взрослого.  А что в нашей действительности? Один воспитатель на 25-30 детей, среди которых как минимум 5-6 нуждаются в специальной опеке. Каким бы осведомлённым в коррекционной педагогике он не был - физически невозможно обеспечить безопасное окружение одновременно для всех детей. Удивительно, что именно те родители, которые не в состоянии сами управлять своим ребёнком и пяти минут, наиболее рьяные сторонники оформления его в детский сад. «Как Вы думаете», спрашиваю я одну маму во время консультации, наблюдая за тем, как её малыш за одну секунду побывал во всех шкафах и сбросил на пол всё, что смог достать,  «каким образом воспитатель сможет контролировать Вашего ребёнка в детской группе?». Реакция мамы почти всегда предсказуема – «Ну ему же надо общаться с детками!»
Конечно, выход есть.  В тех странах, где умные люди решают подобные вопросы, уже давно существует институт помошников педагогов, тьютерства, волонтёрства и тому подобное. Там считается недопустимым ситуация, когда один ребёнок представляет опасность для другого. И инклюзия особого ребёнка в общую группу нередко долгий и постепенный процесс.
ОБ ИНКЛЮЗИИ. Последнее время у меня развилась идиосинкразия на это слово. Я его просто не могу слышать. Как всегда у нас бывает, хорошая идея подхватывается некомпетентными людьми, формально внедряется везде и всюду,  доводится до абсурда, а потом рапортуется наверх о том, что мы ещё ближе приблизились к европейским стандартам.
Во-первых, инклюзия предполагает уже сформированное толерантное общество, в котором помощь слабому и беззащитному – обязательный элемент культуры. Разве не в нашей культуре принято раздражаться уже на пятой секунде после появления ребёнка перед глазами его родителей? «Куда пошёл, вернись немедленно, а то получишь у меня!», «Не стучи ногами, не ковыряйся в носу, не бегай, не прыгай, сиди спокойно, не мешай маме, не лезь к папе !!!» Это самые невинные реплики взрослых, которые слышны на улице там, где есть дети. Но это ещё цветочки по сравнению с тем, что происходит в некоторых семьях, где особый ребёнок физически наказывается за те вещи, которые не в состоянии понять именно в силу своей проблемы. Например, аутичный ребёнок начинает прятаться в другой комнате и какать в штаны с отчаянным упорством именно потому, что делает вывод, что какать – это плохо, так как каждый раз подвергается наказанию за испачканные штанишки. А возможно он находится во власти стойкой привычки делать свои дела в памперс, к которому его приучили родители. А что стоят заявления родителей «Он понимает только ремень!». И это о тяжело больном ребёнке, который ни в чём не виноват! Мы хотим в Европу? Но в Великобритании за физическое наказание ребёнка – до двух лет тюрьмы. Представляете, скольких родителей уже бы посадили, согласно европейским стандартам, к которым  мы так мечтаем приблизиться? Почему чужие люди должны терпимо относится к проблемному поведению ребёнка, если его собственные родители не собираются проявлять терпимость?
Я не частый гость за границей, но даже моего небольшого опыта достаточно, чтобы каждый раз впадать в депрессию от того, насколько отличается отношение к детям у НИХ и у НАС.  Уже все знают о том, что в супермаркете любой европейской страны никто не будет кричать на ребёнка, если он взял с полки батончик или сбросил что-либо на пол. В Германии наблюдала, как в вагон метро зашла мама с аутичной девочкой, поведение которой сразу выдавало её проблему.  Никто из присутствующих пассажиров не пялился на её повторячки, а лицо мамы вовсе не было таким напряжённым, как у наших мам в подобных ситуациях. Последние и самые яркие впечатления от отношения к детям оставила у меня Турция, где в настоящее время живёт моя дочь. Надо сказать, что в Турции культ детей, а турки фанаты детей. Улыбки не сходят с их лиц, когда они смотрят на детей, как своих, так и чужих.  У меня создалось впечатление, что турецким детям позволяется всё, что угодно и при этом они почему-то ничего не разрушают вокруг себя. Однажды, мы с дочерью сидели в кафе и наблюдали ситуацию, когда аутичный мальчик ходил по залу, потряхивая руками и подпрыгивая специфическим образом. Он брал со столов посетителей столовые приборы и потом выкладывал их в ряд на своём столе. Никто не просто не делал ему замечаний, но, что поразительно, посетители кафе, понимая, что это необычный ребёнок, и не пытались вступить с ним в контакт, предвидя, что могут его напугать. Официанты с тяжёлыми подносами в руках бережно его обходили.  Никто не вмешивался в поведение мамы, предоставляя ей возможность самой контролировать ситуацию. У нас же маму аутичного ребёнка просто засыпают бесполезными советами все, кому не лень – от некомпетентных специалистов до прохожих на улице.
Конечно, у многих аутичных детей есть потрясающие родители, любящие, терпеливые и понимающие своего ребёнка, как никто другой, но и они, как правило, не влияют на общий уровень культуры родительства в нашей стране. И что самое печальное такие родители далеко не всегда способны активно защищать права своего ребёнка, нередко подчиняясь самым нелепым и даже вредным рекомендациям некомпетентных врачей и педагогов, а иногда и просто шарлатанов. Как можно отдавать своего беспомощного малыша в психиатрическую больницу или колоть ему болезненные уколы, чья эффективность вызывает большие сомнения? Как можно терпеть некомпетентные претензии воспитателей и требования принести справку от психиатра (что, кстати, запрещено законом)?
Во-вторых, инклюзивное образование далеко не единственный метод обучения при аутизме. Это всего лишь один из вариантов, который может быть звеном в системе поэтапной адаптации ребёнка. Инклюзия предполагает серьёзную подготовку специалистов, использующих различные техники поведенческой терапии в инклюзивной группе. То, что аутичному ребёнку разрешили посещать общеобразовательную группу или класс – это совсем не инклюзия и даже не подобие инклюзии. Это очередное испытание его нервной системы на прочность, а родители скорее испытают горькое разочарование, чем удовлетворённость. И их не должны успокаивать разговоры о том, что надо же было как-то начинать и что это лучше, чем ничего и тому подобное.  То же самое произошло с так называемым индивидуальным обучением, когда формальное и некомпетентное отношение к проблемам особых детей вылилось в то, что домой к таким детям приходят учителя, не представляющие что с ними делать, как учить и чему учить. Доходит до абсурда, когда одна из мам, понимая, что её ребёнок не в состоянии воспринимать процесс обучения в том виде, в котором ему предлагают, осмелилась вообще отказаться от образовательных услуг. В ответ она получила угрозы медико-педагогической комиссии. «Вас лишат родительских прав за то, что Вы не даёте своему ребёнку шанса на обучение».
Я вообще не понимаю дискуссии на тему, где быть аутичным детям, среди обычных людей или в изоляции. Должна быть система, в которой каждый конкретный человек может находиться в том месте, где он может быть счастлив и ощущать себя в безопасности. Если у ребёнка тяжёлая форма аутизма и обычное социальное окружение слишком травматично для него, то для него, возможно, лучшим вариантом было бы индивидуальное обучение или специализированное учреждение, при условии, что с ним там работают профессионалы. Возможно, что такой ребёнок в дальнейшем сможет расширить свои социальные контакты. Или если мама аутичного ребёнка не в состоянии обеспечить ему должный уход в силу определённых жизненных обстоятельств, то государство обязано предоставить такому ребёнку надлежащую опеку и обучение, если, конечно, мы серьёзно говорим о европейских стандартах жизнеобеспечения. Понятно, что дети с лёгкими формами аутистических расстройств должны быть интегрированы в обычную среду, но опять же только при условии профессионального и последовательного процесса инклюзии. Иначе, последствия такой «инклюзии», когда беззащитный ребёнок брошен в непонятную и непредсказуемую для него шумную школьную среду с насыщенной и во многом совершенно бесполезной общеобразовательной программой, могут стать самими печальными. Насколько мне известно, в Израиле, любой аутичный ребёнок имеет возможность посещать государственное учреждение, но какой вид учреждения ему подходит, зависит от его актуального состояния, при этом уровень доверия родителей к специалистам достаточно высокий, чтобы быть уверенными в том, что решение принимается в пользу их ребёнка.  Далеко не каждый аутичный ребёнок способен посещать общеобразовательное учреждение, как у нас принято считать последнее время, но это лишь означает, что должны быть созданы специальные условия, максимально способствующие его развитию, а родители должны быть уверены в том, что об их ребёнке заботятся, а не пытаются избавится.
Не знаю, что должно произойти в наших странах, чтобы ситуация изменилась.  Иногда мне кажется, что для этого не так уж много нужно. Удалось же Любови Аркус благодаря своему неравнодушию коренным образом изменить жизнь Антона.

Ольгa  Доленко